10 de maio | Dia Mundial do Lúpus

O Lúpus Eritematoso Sistémico (LES), uma doença autoimune sistémica que pode afetar diversos órgãos e sistemas1, regista um atraso mediano de 2 anos até ao diagnóstico2. O atraso no diagnóstico afeta, não só, a perceção pessoal sobre a atividade da doença, mas também o impacto da doença na vida diária das pessoas que vivem com LES2. De acordo com Fernando Pimentel-Santos, Presidente da Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SPR) este atraso deve-se a “vários motivos” relacionados com os “sintomas variados e inespecíficos, com a natureza episódica da doença ou ainda com a falta de exames definitivos”. O alerta é dado por ocasião do Dia Mundial do Lúpus, que se celebra a 10 de maio, com o objetivo de aumentar a consciencialização sobre o LES, tanto ao nível da população em geral como da comunidade clínica e melhorar os cuidados nesta área. Estes objetivos servem também de mote à campanha “Lúpus: Quando a LUPA desvenda o mistério”, lançada neste dia, e que é uma iniciativa da Associação de Doentes com Lúpus, da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR), da Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar (APMGF), da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), da Sociedade Portuguesa de Nefrologia (SPN), da SPR, da Associação Nacional das Farmácias (ANF) e da AstraZeneca.

Com uma mortalidade cinco vezes superior em doentes mais jovens (<45 anos)4, estima-se que o LES afete mais de 3,4 milhões de pessoas em todo o mundo5. Esta é uma doença crónica e complexa em que o sistema imunitário ataca de forma inadequada os tecidos saudáveis do organismo3,5. O LES pode apresentar várias manifestações clínicas e pode afetar diversos órgãos, causando dor, erupções cutâneas, fadiga, inchaço nas articulações e febre3.

“Devido à grande heterogeneidade sintomatológica, o diagnóstico torna-se frequentemente um desafio”, aponta Carlos Carneiro, Presidente do Núcleo de Estudos de Doenças Auto-Imunes (NEDAI) da SPMI. Acrescentando que “o tratamento do LES deve ser individualizado, tendo em consideração a gravidade da doença, os órgãos afetados e as necessidades específicas de cada doente. O tratamento das comorbidades associadas, como hipertensão, dislipidemia é crucial para melhorar a qualidade de vida e reduzir o risco de complicações.”

Para Rita Mendes, Presidente da Associação de Doentes com Lúpus, “os principais desafios prendem-se com a gestão da vida familiar e da vida laboral. A fadiga e a dor são uma grande limitação na execução tanto de tarefas domésticas, como profissionais”, explica.

A doença ocorre predominantemente em mulheres (9 em cada 10 casos) e o início da doença ocorre, geralmente, entre os 15 e os 44 anos, coincidindo com a idade fértil e o início da vida ativa6. Esta prevalência tem “um impacto significativo nesta faixa etária”, aponta o Presidente da SPR, destacando as consequências “físicas, emocionais e psicológicas e ainda reprodutivas, uma vez que a atividade da doença pode ser exacerbada durante a gravidez, aumentando o risco de surtos que podem comprometer ainda mais a saúde materna e fetal”.

O diagnóstico é clínico, baseado na avaliação dos sintomas, histórico do doente e resultados de exames, o que pode ser complexo e demorado8. Embora o LES não tenha cura9, é uma doença que pode ser gerida através de uma combinação de autocuidado, cuidados médicos e apoio à saúde10,11. A gestão eficaz do LES passa também por um estilo de vida saudável, que engloba fotoproteção, exercício regular, nutrição adequada e atenção à saúde mental11,12.

A par da complexidade e atrasos associados ao diagnóstico da doença, também é necessário considerar o impacto financeiro significativo para os doentes, cuidadores e sistemas de saúde3,13.

“O impacto económico do LES é significativo, tanto para os indivíduos quanto para a sociedade”, reitera Fernando Pimentel, Presidente da SPR, explicando que “o tratamento do LES pode envolver consultas regulares com diferentes especialistas (reumatologistas, nefrologistas, dermatologistas) e exames laboratoriais frequentes. Além disso, os episódios de atividade da doença podem levar a hospitalizações, aumentando ainda mais os custos médicos”.

A par dos custos diretos, também é fundamental considerar o impacto sobre o sistema de saúde público, uma vez que “otratamento contínuo de doenças crónica como o LES exige uma alocação significativa de recursos dentro do sistema de saúde”, refere o especialista.

Apesar das dificuldades e desafios associados ao diagnóstico e tratamento da doença, nos últimos anos têm-se verificado avanços científicos e terapêuticos que vieram alterar o paradigma da gestão do LES15,16,17.

No campo do diagnóstico destaca-se “o uso de biomarcadores específicos, como os autoanticorpos, que, combinados com novas tecnologias de imagem, como a ressonância magnética e a tomografia por emissão de pósitrons (PET), permitem uma deteção mais precoce e precisa da doença”, refere o Presidente do NEDAI.

Já no campo terapêutico, “o papel das novas terapêuticas imunomoduladoras, oferecem um controlo mais adequado da atividade imunológica e permitem a redução dos danos teciduais”. No entanto, explica que “as respostas variáveis que possuem exigem uma necessidade de personalização do tratamento”.

Atualmente, também estão a ser exploradas “perspetivas futuras para o controlo do LES, que incluem o uso de inteligência artificial para antecipar potenciais agudizações e para o desenvolvimento de novas terapêuticas biológicas”, salienta Carlos Carneiro.

Na perspetiva da Associação de Doentes, Rita Mendes destaca que “os recentes avanços no tratamento e gestão do LES deixam com grande esperança para o futuro, pois, na grande maioria dos casos, os doentes atingem a remissão com menor dano secundário”.

Em Portugal, um rastreio realizado entre 2011 e 2013, estimou que cerca de 10 mil pessoas viviam com LES18. Nas últimas décadas, em Portugal e no mundo, é clara a tendência de aumento da prevalência da doença, fruto de um maior, apesar de limitado, reconhecimento da doença19. Estima-se que cerca de 400 mil pessoas sejam diagnosticadas com LES todos os anos5.

Carlos Carneiro reforça que “ainda não existe uma causa estabelecida para o aparecimento do LES”, no entanto, é importante olhar para a doença sob “uma abordagem multidisciplinar em que a dieta, o exercício, a gestão emocional e a terapêutica personalizada possam ser alicerces na gestão da doença”.

Já para Rita Mendes é necessário continuar a apostar na “multidisciplinariedade do acompanhamento médico” e trabalhar para reorganizar “a marcação de consultas, exames, evitando várias deslocações ao hospital”.

A consciencialização e literacia sobre esta doença são fundamentais para garantir um diagnóstico e tratamento atempados.  Além disso, o apoio multidisciplinar e o envolvimento do doente na gestão da sua condição são cruciais para melhorar a qualidade de vida e reduzir o impacto da doença.3

Sobre o Lúpus

O Lúpus Eritematoso Sistémico (LES) é uma doença autoimune crónica, sistémica na qual o sistema imunológico do corpo ataca tecidos e órgãos, causando inflamação dos mesmos. O LES pode afetar diversos órgãos, incluindo as articulações, a pele, os rins, o coração, os pulmões, o cérebro, entre outros. Caracteriza-se por períodos de atividade (quando os sintomas pioram) e remissão (quando os sintomas diminuem ou desaparecem). Os sintomas variam de pessoa para pessoa, mas podem incluir dores articulares, erupções cutâneas, cansaço, febre, problemas renais, entre outros.1,5

Referências:

  1. Kaul A, et al. Nat Rev Dis Primers. 2016;2:16039;  
  2. Cornet A, et al. Annals of the Rheumatic Diseases. 2023;82:554; 
  3. Mosca M, et al. Clin Exp Rheumatol. 2024 Nov 11. Epub antes da impressão. PMID: 39526503; 
  4. Zen M, et al. Eur J Int Med. 2023:45-51; 
  5. Tian J, et al. Ann Rheum Dis. 2023;82:351-356; 
  6. Lupus Foundation of America; Lupus facts and statistics. Último update em outubro de 2016; Disponível em https://www.lupus.org/resources/lu-pus-facts-andstatistics, consultado em maio de 2025; 
  7. Mitchell JL. J Family Med Prim Care. 2024 Nov;13(11):4819-4823; 
  8. Sociedade Portuguesa de Reumatologia. Lúpus Eritematoso Sistémico. Disponível em https://spreumatologia.pt/lupus-eritematoso-sistemico, consultado em maio de 2025; 
  9. Li Y, et al. Front Immunol. 2022 Nov 29;13:969509.  
  10. LUPUS UK. Psychological and psychiatric problems in Lupus. Disponível em: https://lupusuk.org.uk/medical/nurses-guide/psychiatricproblems/ consultado em maio de 2025; 
  11. Fanouriakis A, et al. Ann Rheum Dis. 2024 ;83(1):15-29; 
  12. Warchoł-Biedermann K, et al. International journal of environmental research and public health. 2022;19(23):16021; 
  13. Olesińska M, Saletra A. Reumatologia. 2018;56(1):45-54. Epub 2018. PMID: 29686443; 
  14. Carter EE, et al. Nature Reviews Rheumatology, 12(10), 605-620; 
  15. Koopman, JJE, Costenbader, KH. Nat Rev Rheumatol. 2024;20:5–6; 
  16. RCM de anifrolumab disponível em www.infarmed.pt, acedido em maio de 2025; 
  17. RCM de belimumab disponível em www.infarmed.pt, acedido em maio de 2025; 
  18. Branco JC, et al. RMD Open 2016;2:e000166; 
  19. Barber MRW, et al. Nat Rev Rheumatol. 2021 Sep;17(9):515-532.