30 de maio | El Corte Inglés – Sala de Âmbito Cultural, Lisboa
No ano em que celebra 40 anos, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) organiza a 30 de maio, pelas 10h30, o colóquio “Impactos Diários: Viver com os Sintomas da Esclerose Múltipla”, uma iniciativa que marca o Dia Mundial da EM.
Este colóquio contará com a primeira apresentação pública dos dados portugueses do estudo europeu “IMSS – Impact of Multiple Sclerosis Symptoms”, promovido pela Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla (EMSP). Em Portugal, o estudo contou com a participação de 785 pessoas, maioritariamente com Esclerose Múltipla, e oferece uma perspetiva inédita sobre o impacto real — físico, emocional e social — dos sintomas da EM no dia a dia.
A iniciativa insere-se na campanha internacional “O Meu Diagnóstico de EM” (My MS Diagnosis), promovida pela Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF), que este ano foca a urgência de um diagnóstico mais atempado e equitativo, chamando a atenção para as barreiras que persistem no acesso ao diagnóstico e aos cuidados adequados.
Mais do que um evento científico, o colóquio pretende colocar as experiências pessoais no centro da discussão, sublinhando a urgência de uma abordagem mais humana, empática e integrada no diagnóstico e acompanhamento da doença. A mesa-redonda “O meu diagnóstico de EM” reunirá pessoas com EM e profissionais da área clínica para discutir os desafios no acesso ao diagnóstico e o impacto da EM na qualidade de vida.
O Colóquio pretende ser um espaço único de escuta, partilha e reflexão, reunindo pessoas com EM, cuidadores, profissionais de saúde, decisores políticos e sociedade em geral. A entrada é livre, mas a inscrição é obrigatória através do site da SPEM: https://spem.pt/blog/2025/04/30/impactos-diarios-viver-com-os-sintomas-da-esclerose-multipla-coloquio-vai-dar-voz-a-comunidade-da-em/
Colóquio “Impactos Diários: Viver com os Sintomas da Esclerose Múltipla”
30 de maio (quinta-feira)
10h30 – 13h00
Sala de Âmbito Cultural, Piso 6 – El Corte Inglés (Lisboa)
Programa
- 10h30 | Abertura
Alexandre Guedes da Silva, Presidente da SPEM - 10h40 | Apresentação do Estudo IMSS – resultados de Portugal
Magda Fonseca, Investigadora de Saúde Pública, Faculdade de Medicina da Universidade do Porto - 11h30 | Coffee Break
- 11h45 | Mesa-redonda “O meu diagnóstico de EM”
Inês Afonso, Pessoa com EM
Marisa Quaresma dos Reis, Pessoa com EM
Andreia Bettencourt, Investigadora clínica em neurociências
Bianca Bernardes Silvestre, Médica de Medicina Geral e Familiar, USF Andreas
José Vale, Diretor de Neurologia, Hospital Beatriz Ângelo | ULS Loures-Odivelas
Moderação: Rita Antunes, Especialista em Comunicação em Saúde - 12h45 | Encerramento
Paulo Gonçalves, Vice-Presidente da SPEM e Presidente da RD-Portugal
Sobre a SPEM:
A SPEM é uma Instituição Particular de Solidariedade Social de âmbito nacional fundada em 1984 com a missão de melhorar a qualidade de vida de todas as pessoas com Esclerose Múltipla (PcEM), seus familiares e cuidadores.
Com mais de 3.000 associados, a Sociedade está presente de Norte a Sul do país e ilhas. A Sociedade tem o estatuto de Organização Não Governamental das Pessoas com Deficiência (ONGPD) e Associação de Defesa dos Utentes de Saúde (ADUS). Presta serviços multidisciplinares como Atividades Ocupacionais, Neurorreabilitação, Serviço Social, Apoio Domiciliário, Psicológico e Aconselhamento Jurídico.
Sobre a Esclerose Múltipla (EM)
É uma doença crónica, autoimune, inflamatória e degenerativa, que afeta o sistema nervoso central. Atinge sobretudo os jovens (surge frequentemente entre os 20 e os 40 anos), em particular as mulheres. Os sintomas da patologia no doente podem ser diversos, afetando sobretudo as suas capacidades físicas e cognitivas. Além do diagnóstico, a EM pode ter um enorme impacto na vida familiar e profissional dos doentes.
Em Portugal estima-se que existam mais de 8.000 pessoas com EM. Contudo, segundo especialistas nacionais, este número está subestimado, tanto pelo número de pessoas que estão sem diagnóstico como pelas que estão sem tratamento confirmado, pelo que se aguardam estudos epidemiológicos mais recentes e precisos.
