Dia Mundial das Doenças Raras | 28 de fevereiro
Falta de dados nacionais sobre Linfoma Cutâneo de Células T (LCCT dificulta resposta em saúde)
No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, a Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL) alerta para dois desafios críticos que continuam a marcar o percurso dos doentes com Linfoma Cutâneo de Células T (LCCT) em Portugal: o atraso no diagnóstico, que pode demorar anos, e a ausência de dados epidemiológicos nacionais consolidados.
O LCCT é um tipo raro de cancro que se manifesta principalmente na pele e que, nas fases iniciais, pode apresentar sinais semelhantes a doenças dermatológicas comuns, como eczema ou psoríase. Esta sobreposição clínica contribui para atrasos no diagnóstico correto, prolongando o tempo até ao encaminhamento para equipas especializadas e impactando diretamente a qualidade de vida dos doentes.[1]
Dados internacionais indicam que os linfomas cutâneos são doenças raras, com incidências baixas à escala populacional. Estima-se que afetem cerca de 5 a 10 pessoas por milhão anualmente. No entanto, não há estudos concretos sobre a incidência em Portugal, o que limita a capacidade de planeamento em saúde, organização de cuidados e monitorização da realidade nacional.[2]
Além disso, registos europeus recentes sugerem um aumento da incidência ou, pelo menos, uma maior capacidade de diagnóstico destas doenças ao longo das últimas duas décadas. Este cenário reforça a necessidade de melhorar a literacia sobre sintomas, acelerar o reconhecimento clínico e reforçar a organização dos circuitos de referenciação.
Para os doentes, o impacto vai além do diagnóstico oncológico. O envolvimento cutâneo visível pode traduzir-se em estigma social, impacto psicológico significativo e redução da qualidade de vida, frequentemente antes mesmo de existir um diagnóstico definitivo.[3]
Segundo o Professor Manuel Abecasis, Presidente do Conselho de Administração da APCL, “é fundamental reforçar a literacia sobre sinais de alerta quando lesões cutâneas persistem e não respondem a terapêuticas convencionais. É importante ainda promover o diagnóstico precoce através de maior sensibilização clínica, melhorar a recolha e sistematização de dados epidemiológicos nacionais e reforçar circuitos de referenciação para centros com experiência em doenças raras onco-hematológicas.”
No Dia Mundial das Doenças Raras, a associação sublinha a importância de “olhar para as doenças raras também como um desafio de saúde pública. Sem dados consistentes, sem diagnóstico atempado e sem circuitos claros de referenciação, o impacto destas doenças permanece invisível, mas real para os doentes e para o sistema de saúde.”
Este alerta conta com o apoio institucional da Kyowa Kirin, no âmbito do seu compromisso com a sensibilização para doenças raras e melhoria do conhecimento sobre estas patologias.
Sobre o Linfoma Cutâneo de Células T[4]
O LCCT é um grupo raro de linfomas não-Hodgkin que se manifesta primariamente na pele. As formas mais comuns incluem a Micose Fungoide e a Síndrome de Sézary. O diagnóstico pode ser complexo e requer frequentemente avaliação multidisciplinar.
Sobre a Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL)
A APCL é uma organização sem fins lucrativos que apoia doentes com leucemia, linfoma e outras doenças hematológicas malignas, promovendo a informação, apoio e investigação nesta área.
[1] Atlas da Saúde, https://www.atlasdasaude.pt/artigos/linfoma-cutaneo-de-celulas-t-na-maioria-dos-casos-doenca-nao-e-grave-ou-fatal?utm
[2] Atlas da Saúde, https://www.atlasdasaude.pt/artigos/linfoma-cutaneo-de-celulas-t-na-maioria-dos-casos-doenca-nao-e-grave-ou-fatal?
[3] “Sofrimento Emocional em Doentes Oncológicos: Experiência de uma Consulta de Linfomas Cutâneos”, Isabel Solha; https://sigarra.up.pt/fep/pt/pub_geral.show_file?pi_doc_id=24525
[4] APCL; https://apcl.pt/pt/doencas-do-sangue/linfoma/linfomas-cutaneos?
