Campanha internacional “3, 2, 1… Rolling!” decorre durante o mês de agosto e pretende dar voz às pessoas com AME e às suas famílias
A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) associa-se à campanha internacional “3, 2, 1… Rolling!” promovida pela SMA Europe, organização europeia dedicada à Atrofia Muscular Espinal (AME), para sensibilizar a população, alertar para a importância do diagnóstico precoce e dar visibilidade à realidade das pessoas que vivem com esta doença e a das suas famílias.
Em Portugal, a AME pode ser identificada, desde 2022, através do teste do pezinho, realizado no âmbito do Programa Nacional de Rastreio Neonatal, coordenado pelo Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA). Depois de demonstrada a sua utilidade e urgência, foi possível identificar até agora, 23 casos de AME através deste procedimento. Para todas estas crianças, a vida passou a ter outro propósito. Para as suas famílias, também. Com esta inovação, também foi possível determinar com mais rigor a taxa de prevalência da doença no nosso país.
“Na Atrofia Muscular Espinal, o tempo é o fator mais importante. Um diagnóstico precoce permite que a criança seja rapidamente encaminhada para uma equipa especializada na sua zona de residência e que seja avaliada a melhor abordagem para o seu caso. Felizmente, depois de uma luta consistente, é possível identificar a AME através do teste do pezinho, no nosso país e noutros países da Europa, o que representa um avanço muito importante e permite atuar numa fase mais precoce da doença”, explica Joaquim Brites, presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares.
E frisa: “Continuar a falar sobre a AME é fundamental. Queremos que se conheça melhor a doença, que as famílias estejam atentas e que se reconheça a importância do diagnóstico precoce. Hoje, temos ferramentas que permitem identificar a AME muito mais cedo e temos de garantir que estas oportunidades são aproveitadas para investigar mais, tratar melhor e mais cedo”.
A Atrofia Muscular Espinal afeta os neurónios motores e pode provocar perda progressiva da força muscular. A doença apresenta diferentes formas e graus de gravidade, sendo fundamental um acompanhamento adequado às necessidades de cada pessoa.
Durante o mês de agosto, a campanha internacional “3, 2, 1… Rolling!” pretende dar maior visibilidade à realidade das pessoas com AME e a das suas famílias, promovendo a partilha de experiências e o conhecimento sobre a doença.
