Novo policy paper da DG Santé alerta para esta realidade. Especialista pioneiro no tratamento de COVID Longa pediátrica esteve em Lisboa e sublinhou que a perda da capacidade escolar pode ser um sinal clínico da doença
A Aliança Millions Missing Portugal alerta para o risco de crianças e jovens com COVID Longa perderem o seu percurso escolar por falta de uma resposta articulada entre os sistemas educativo, de saúde e de proteção social, com consequências que podem prolongar-se até à vida adulta e comprometer a continuação dos estudos ou a entrada no mercado de trabalho.
Este posicionamento surge na sequência de um policy paper da Direção-Geral da Saúde e da Segurança dos Alimentos da Comissão Europeia (DG Santé), que recomenda a proteção para crianças e jovens que adoeceram e que deixaram de conseguir prosseguir o seu percurso educativo. O documento defende que a resposta às crianças e jovens com COVID Longa deve ir além dos cuidados de saúde, abrangendo também a educação, a proteção social e a transição para a vida adulta.
O OECD–EUPHA Long COVID Policy Dialogue – Policy Paperfoi construído a partir da experiência reportada por pessoas com COVID Longa, incluindo um inquérito online que reuniu 2.042 respondentes de 30 países. Uma das secções dedica-se em exclusivo às crianças e jovens e identifica dificuldades no reconhecimento da doença nesta faixa etária.
Entre as recomendações finais, o policy paper pede explicitamente que estas crianças e jovens sejam protegidos, defendendo percursos educativos adaptados e reconhecimento adequado nos sistemas de proteção social para aqueles que adoeceram enquanto menores e ficaram sem uma via através da educação ou do emprego.
“Uma criança não pode perder o seu percurso educativo porque adoeceu e os sistemas não sabem como responder. Quando a doença impede um jovem de continuar a estudar como fazia antes, a resposta não pode ficar apenas dentro da consulta: saúde, educação e proteção social têm de conseguir reconhecer essa realidade e responder-lhe”, afirma Joan Serra Hoffman, da Aliança Millions Missing Portugal (AMM).
A AMM acompanha crianças portuguesas. Em 2023, já um estudo português identificou COVID Longa em 17,6% das crianças e adolescentes estudados.
Documento converge com a experiência de Danilo Buonsenso
O impacto da doença na capacidade escolar foi também uma das questões abordadas pelo pediatra italiano especialista em infeciologia Danilo Buonsenso, especialista em COVID Longa pediátrica, numa Aula Aberta realizada pela AMM em parceria com a Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa (FMUL), no passado dia 16 de setembro (a sessão está disponível na íntegra aqui).
“Doutor, eu quero ir à escola.” É o que dizem crianças e adolescentes com COVID Longa acompanhados por Buonsenso. Eram alunos que iam à escola todos os dias, com boa assiduidade e bons resultados. Depois de uma infeção, alguma coisa mudou.
Tentam continuar. Forçam-se a ir à escola. Mas, ao fim de algumas horas, começam as dores e a confusão e deixam de conseguir acompanhar as aulas como faziam antes.
Na sessão “Pediatric ME/CFS and Long COVID: Clinical Care Models and Diagnostic Gaps for Younger Populations”, Buonsenso explicou que, nas crianças e adolescentes, a alteração da capacidade para frequentar a escola, praticar desporto ou manter a vida social que tinham antes de adoecer pode fornecer informação importante para o diagnóstico. Sem um biomarcador, a história clínica e a reconstrução das alterações face ao funcionamento anterior assumem particular importância.
O pediatra destacou ainda as dificuldades acrescidas de diagnóstico nesta faixa etária, em que as crianças nem sempre conseguem verbalizar os sintomas que sentem, e a importância de confiar naquilo que os doentes e as famílias relatam.
Da saúde à educação e proteção social
A AMM, associação que apoia pessoas com estas doenças, tem vindo a defender também em Portugal uma resposta articulada para COVID Longa, Encefalomielite Miálgica/Síndrome de Fadiga Crónica (EM/SFC) e outras síndromes pós-infecciosas, preservando as especificidades de cada doença. COVID Longa e EM/SFC não são a mesma doença, mas existem áreas importantes de sobreposição, incluindo o mal-estar pós-esforço (PEM), a incapacidade e dificuldades de diagnóstico e acesso aos cuidados.
Fruto do trabalho institucional desenvolvido pela AMM, a Petição n.º 122/XVII/1.ª, sobre o reconhecimento da EM/SFC como doença multissistémica e incapacitante, foi apresentada em audição na Assembleia da República em maio último. Entre as propostas feitas aos deputados estão a criação de um percurso clínico definido para os doentes, a formação dos profissionais ou a necessidade de proteção social.
