Dia Mundial para a Sensibilização e Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne/Becker assinala-se a 7 de setembro
A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN), junta-se ao movimento global proposto pela World Duchenne Organization (WDO), e apela à defesa dos direitos e à inclusão social de todas as pessoas que vivem com Distrofia Muscular de Duchenne/Becker (DMD/BMD), uma doença neuromuscular, genética, rara, que afeta principalmente os bebés do sexo masculino. Sob o mote “Juntos, a uma só voz pela Duchenne”, esta iniciativa surge no âmbito do Dia Mundial para a Sensibilização e Consciencialização da doença que, pelo 11.º ano consecutivo, se assinala em todo o mundo no próximo dia 7 de setembro.
“O dia 7 de setembro acolhe em todo o mundo a campanha de sensibilização e de consciencialização para a Distrofia Muscular de Duchenne e de Becker (DMD e BMD). Esta doença rara, que afeta 1 em cada 3.500 crianças do sexo masculino, que tem dominado uma grande parte da investigação em doenças neuromusculares, não tem cura e impõe uma enorme fragilidade aos seus portadores, para além de uma forte dependência de terceiros, normalmente, dos pais”, explica Joaquim Brites, presidente da APN.
E acrescenta: “Algumas das principais necessidades destas pessoas incluem o acesso urgente a alguns cuidados médicos e às terapias de reabilitação obrigatórias, nomeadamente à fisioterapia e à terapia ocupacional, tornando-as abrangentes e acessíveis para que estas pessoas possam gerir melhor sua condição física e melhorarem a sua qualidade de vida; aos espaços públicos, como escolas, locais de trabalho e centros comunitários, garantindo a acessibilidade para todos; à informação sobre os desafios enfrentados pelos indivíduos portadores de DMD/BMD; ao envolvimento da comunidade, incentivando os indivíduos com DMD/BMD a participarem em atividades comunitárias e a fornecerem recursos e apoio para os ajudar a fazê-lo; às oportunidades que permitem encontrar e manter os seus empregos de modo a que se sintam contribuintes ativos, à educação e formação inclusivas que permitam que estas pessoas frequentem escolas regulares e participem plenamente na experiência educativa e académica”.
A este movimento global juntam-se monumentos emblemáticos portugueses, tais como: a Biblioteca Municipal de Arraiolos, o Castelo dos Mouros em Sintra, o edifício principal situado no Largo da Sé de Faro, o edifício do Centro de Atendimento Municipal de Póvoa de Varzim, o Museu do Traje de Viana do Castelo, a entrada da vila de Aljustrel, o Chaimite (monumento dedicado ao 25 de abril) de Monforte, as Pirâmides da cidade da Maia; e os edifícios dos Paços do Concelho das Câmaras Municipais de Almeirim (Santarém), Angra do Heroísmo (Açores), Cascais (Lisboa), Castanheira de Pera (Leiria), Cuba (Beja), Famalicão (Braga), Freixo de Espada à Cinta (Bragança), Funchal (Madeira), Gouveia (Guarda), Lagoa (Faro), Marinha Grande (Leiria), Moimenta da Beira (Viseu), Porto, Santa Marta de Penaguião (Vila Real), Seia (Guarda); que nos dias 6 e 7 de setembro estarão iluminados com a cor vermelha, uma luz intensa que, segundo a World Duchenne Organization (WDO), simbolizará este dia mundial e permitirá cumprir o objetivo de unir as organizações nacionais e internacionais de doentes, mostrando, assim, a sua solidariedade com a comunidade DMD.
A APN e estes edifícios portugueses juntam-se, desta forma, a outros importantes monumentos internacionais que já aderiram ao movimento, tais como o Coliseu em Roma (Itália), a fachada do Presépio da Sagrada Família (Espanha), as Cataratas do Niágara (Canadá), a ponte Yavuz Sultan Selim (Turquia), a Torre Petrin (República Checa), a Torre Eiffel (França), entre muitos outros.
O dia 7 de setembro foi instituído em 2014 como o Dia Mundial para a Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne. Em Portugal, e em todos os lugares do mundo, a data assinala-se com eventos variados, conferências científicas e outros acontecimentos que pretendem chamar à atenção para a existência da doença e para a sua identificação, de forma cada vez mais precoce.
A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença genética, rara, muito incapacitante, ligada ao cromossoma X, que ocorre em mais do que 1 caso em cada 3.500 crianças do sexo masculino. No momento em que a genética está presente em muitos debates científicos, procura-se identificar a melhor oportunidade para lançar a discussão sobre um rastreio neonatal, na Europa e em muitos países do mundo.
Neste dia, a APN também pretende alertar todos os pais para que estejam atentos a alguns sinais das crianças que podem denunciar a doença, tais como dificuldades em levantar-se do chão, de subir escadas, cansaço fácil, problemas respiratórios, insuficiência cardíaca ou quedas frequentes. Nestes casos, devem consultar o seu médico assistente e pedir um diagnóstico genético.
Para mais informações: www.worldduchenne.org/ ou www.apn.pt
