Encefalomielite Miálgica/Covid longa e Doenças Pós-Virais
A Covid longa pode afetar 336 mil portugueses, e a Encefalomielite Miálgica, outra doença pós-viral, afeta 93 mil pessoas em Portugal. Ambas necessitam de diagnósticos corretos e atempados e de tratamento adequado, sublinha organismo formado por médicos e outros profissionais de saúde, investigadores e um coletivo de doentes.
O Conselho Nacional Científico em Encefalomielite Miálgica/Covid longa e Doenças Pós-Virais (CNCPV) defende a existência de centro nacional de referência para doentes com síndromes pós-virais, nomeadamente Covid longa.
Na sequência da notícia publicada pelo Diário de Notícias e em que é referido que os hospitais deixaram de ter consultas para Covid Longa, o CNCPV:
- Lamenta tal situação, uma vez que se estima que aproximadamente 336 mil Portugueses sofrem de Covid longa (estimativas da OMS), e que os sintomas associados à Covid longa continuam a afetar muitas pessoas de forma significativa. O acesso ao sistema de saúde, especialmente para aqueles que lidam com essas condições prolongadas, permanece um desafio.
- Afirma a necessidade de existência de pelo menos um centro nacional de referência para doentes, com o objetivo de diagnosticar convenientemente a doença, dado que muitos pacientes enfrentam dificuldades devido à falta de conhecimento especializado e à complexidade dos sintomas, que frequentemente levam a diagnósticos errados ou tardios. Além disso, é essencial tratar estas síndromes crónicas, que podem resultar em consequências graves, como incapacidade prolongada, fadiga extrema, disfunções cognitivas, dor crónica, intolerância ortostática, dificuldades respiratórias, problemas gastrointestinais e distúrbios do sono, comprometendo gravemente a qualidade de vida e a autonomia dos doentes.
- Sublinha a relevância de um recente artigo publicado na Acta Médica Portuguesa, intitulado “Síndromes de Fadiga Pós-Infeção na Era da Covid longa”, propõe também a criação de pelo menos um centro especializado nacional, focado no diagnóstico, na gestão clínica e na investigação de EM/SFC, Covid longa e outras doenças pós-virais fatigantes.
DADOS
- Um estudo da ENSP-NOVA (LOCUS) revela que 40% dos infectados por Covid-19 ainda apresentam sintomas após um ano, com dificuldades no acesso aos serviços de saúde para tratamento, revelando dados preocupantes sobre a persistência de sintomas de Covid longa e as dificuldades enfrentadas pelos pacientes no acesso aos serviços de saúde. https://www.ensp.unl.pt/projectos/locus-long-covid-understanding-symptoms-events-and-use-of-services-in-portuga/
- Estudos internacionais nos últimos anos mostram que cerca de metade das pessoas com Covid longa têm critérios diagnósticos para Encefalomielite Miálgica/ Síndrome de Fadiga Crónica (EM/SFC), e a prevalência de EM/SFC tem crescido como resultado da pandemia e da Covid longa. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33925784/
- Estima-se que existem em Portugal 93 mil doentes com EM/SFC (pré-pandemia), este número poderá alcançar os 180 mil. A EM/SFC é uma doença grave, incapacitante: 75% dos pacientes com EM/SFC estão muito doentes para trabalhar, e um quarto dos pacientes não consegue sair de suas casas ou, em alguns casos, seus leitos. “O nível de comprometimento funcional em pessoas que sofrem de SFC é comparável à esclerose múltipla, SIDA, insuficiência renal em estágio final e doença pulmonar obstrutiva crónica”. https://www.yalemedicine.org/news/long-covid-mecfs-and-the-importance-of-studying-infection-associated-illnesses
SOBRE O CNCPV
O Conselho Nacional Científico em Encefalomielite Miálgica/Covid longa e Doenças Pós-Virais é formado por médicos e outros profissionais de saúde, investigadores e um coletivo de doentes, e foi estabelecido para promover uma agenda clínica e de investigação de ponta sobre a Covid longa, Encefalomielite Miálgica e outras doenças virais fatigantes, e a promoção de políticas públicas baseadas em evidência.
- O CNCPV foi criado após a 1ª Conferência Internacional sobre Avanços Clínicos e Científicos em EM/SFC e Covid longa, que ocorreu nos dias 3 e 4 de abril de 2024, em Lisboa. Este evento, que reuniu especialistas nacionais e internacionais de renome mundial, teve como foco os avanços no diagnóstico e tratamento de síndromes pós-virais e em resposta ao reconhecimento destas síndromes. 1ªConferenciaInternacionalEM/SFC/COVIDLongaPT ;
- O conselho está a desenvolver a Organização da 2ª Conferência Internacional em Avanços Clínicos e Científicos em EM/SFC e CL e doenças pós-virais fatigantes em 2025, com a participação da Ordem dos Médicos, as Faculdades de Medicina do Porto, Lisboa e Nova, liderado pelo coletivo de doentes Aliança Millions Missing Aliança Millions Missing ;
- Membros do CNCPV estão a trabalhar com o Departamento de Saúde da Madeira num Estudo Epidemiológico sobre a prevalência de Covid Longa na Madeira, com o objetivo de fornecer dados concretos sobre o impacto da condição no arquipélago da Madeira e estimativas de incidência e prevalência;
- O CNCPV é formado por António Vaz Carneiro, Germano de Sousa, Joan Serra Hoffman, Jaime da Cunha Branco, Filipe Froes, Carlos Cortes, Nuno Sepúlveda, João Carlos Winck, Mário Santos, João Malato e Dora Sargento.
Membros CNCPV
António Vaz Carneiro
Com 40 anos de experiência profissional em Portugal e nos Estados Unidos da América, António Vaz Carneiro é Médico com especialização em Medicina Interna, Nefrologia e Farmacologia Clínica, sendo também Professor Catedrático Jubilado da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, onde preside ao Instituto de Saúde Baseada na Evidência. É Investigador Clínico com especial interesse nas áreas da investigação secundária (revisões sistemáticas e meta-análises), assim como das metodologias da translação do conhecimento para a prática, sobreutilização de recursos em saúde, aplicações de Inteligência Artificial em Medicina e investigação em Medicina de Precisão/Big Data. É também o Diretor da Cochrane Portugal.
Germano de Sousa
Médico especialista em Patologia Clínica, professor catedrático e diretor do Colégio de Ensino Pós-Graduado da Universidade Atlântica, diretor do Serviço de Patologia Clínica do Hospital Fernando Fonseca, conselheiro do Conselho Nacional de Ética das Ciências da Vida, preside à Sociedade Portuguesa de Química Clínica e é sócio da New York Academy of Sciences. Foi professor associado da Faculdade de Ciências Médicas, durante 20 anos, onde fundou o Curso de Mestrado em Patologia Química e foi responsável pelos estudos graduados. Foi Diretor dos Serviços de Patologia Clínica e presidiu à Sociedade Portuguesa de Patologia Clínica, à Sociedade Portuguesa de Osteoporose e Doenças Metabólicas e à Associação Nacional dos Laboratórios Clínicos. Foi ainda bastonário da Ordem dos Médicos de Janeiro de 1999 a Fevereiro de 2005, eleito por três mandatos.
Joan Serra Hoffman
Fundadora da Aliança Millions Missing e Doutorada em Políticas Públicas. Assistente especial nos Centros para Controlo e Prevenção da Doença (CDC) dos Estados Unidos da América como diretora de um programa nacional de 10 centros académicos de excelência interdisciplinares, integrando as escolas de medicina, saúde pública e outras disciplinas. Co-Diretora Fundadora da Coalizão InterAmericana para a Prevenção de Violência integrando a Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), a United States Agency for International Development (USAID), o Banco Mundial, o Banco Interamericano de Desenvolvimento (BID), os CDC e a Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e Cultura (UNESCO). Colaborou com vários projectos em saúde pública com os National Academies of Sciences, e Faculdades de Medicina em vários países das Américas.
Jaime da Cunha Branco
Médico especialista em Reumatologia e Diretor do Serviço de Reumatologia do Hospital Egas Moniz desde 2006.É professor catedrático da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Universidade Nova de Lisboa (UNL) e desempenhou o cargo de diretor da FCM de 2013 a 2021.É autor e coautor de centenas de publicações científicas e é Investigador Principal em Reumatologia do CEDOC da FCM. Recebeu 92 prémios científicos, incluindo o Prémio BIAL de Medicina Clínica 2008, o Grande Prémio BIAL de Medicina 2016 e o Prémio ReuMéritus da Sociedade Portuguesa de Reumatologia em 2010.
Filipe Froes
Médico especialista em Pneumologia e Medicina Intensiva, consultor da Direção Geral da Saúde e membro da Task Force para a pandemia SARS-CoV-2, coordenador do Gabinete de Crise da Ordem dos Médicos para a Covid-19 e membro do Conselho Nacional de Saúde Pública.
Carlos Cortes
Médico especialista em Patologista e atual Bastonário da Ordem dos Médicos, anterior diretor do serviço de Patologia Clínica do Centro Hospitalar do Médio Tejo.
Nuno Sepúlveda
Professor Convidado do Departamento de Matemática e Ciências Informáticas da Universidade de Tecnologia de Varsóvia, representante de Portugal da Rede Europeia sobre EM/SFC (EUROMENE) e membro da Sociedade Portuguesa de Estatística e dos Centros para Metodologia Estatística e de Malária da Escola de Higiene e Medicina Tropical de Londres (LSHTM).
João Carlos Winck
Consultor sênior e Professor catedrático de Pneumologia da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto. Coordenador da Especialidade Pneumologia do Instituto CUF Porto, como por exemplo Fadiga Crônica/COVID Longo, Secretário da European Respiratory Society em Cuidados Intensivos Respiratórios. Antigo diretor das unidades de estudo do sono e de ventilação não invasiva do Hospital Universitário de São João, Porto, e diretor médico da REMEO (Linde AG, Alemanha).
Mário Santos
Professor Associado da Universidade de Ciências Biomédicas do Porto, Cardiologista Serviço de Cardiologia e Unidade de Doença Vascular Pulmonar ICBAS. Laboratório de Fisiologia, investigador dedicado ao cuidado de doentes com insuficiência cardíaca e hipertensão pulmonar arterial. Os seus interesses de investigação englobam a patofisiologia da circulação pulmonar e o papel do exercício físico como ferramenta de diagnóstico e tratamento das doenças cardiovasculares. É coordenador do Grupo de Investigação Cardiovascular na Unidade Multidisciplinar de Investigação Biomédica (UMIB) do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (ICBAS), da Universidade do Porto, no qual também leciona. É um entusiasta do impacto da medicina baseada em evidência, das competências de investigação clínica e do conhecimento da fisiologia na qualidade da educação médica e do cuidado cardiovascular. Publicou mais de 70 artigos com revisão por pares e mantém-se ativamente envolvido em redes internacionais de investigação colaborativa.
João Malato
Doutoramento em Biologia Computacional no Centro de Estatística e Aplicações e no Instituto de Medicina Molecular Medicine da Universidade de Lisboa, Portugal.
Dora Sargento
Coordenadora Clínica Aliança Millions Missing; Assistente Hospitalar Graduada de Medicina Interna; Assistente da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa (Medicina I);
Coordenadora de Colheita e Transplantação. Coordenadora do Serviço de Internamento Médico-Cirúrgico da Clínica São João de Deus. Competências em Diabetologia pela Sociedade Portuguesa de Medicina Interna e o Núcleo de Estudos da Diabetes Mellitus.
