Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, 3 de dezembro de 2024
Lançamos o 13º episódio do podcast Vidas
Amanhã, Dia Mundial da Pessoa com Deficiência, será lançado um novo episódio do Podcast Vidas, que conta a história de Isabela Antunes, que partilha a realidade de quem vive com Mucopolissacaridose I (MPS I), um grupo de doenças raras e genéticas que afeta cerca de 1 em cada 25 mil pessoas em Portugal. Isabela vive com um dos tipos de MPS há 14 anos e a sua jornada demonstra os desafios e a resiliência de quem convive com uma doença rara.
A MPS é uma doença genética rara que afeta a capacidade do nosso corpo de metabolizar certas moléculas o que faz com que estas se possam acumular em diversos órgãos e tecidos. Esta excessiva acumulação pode causar vários sintomas, que incluem dismorfismo facial, aumento do fígado e baço, rigidez articular, problemas respiratórios, cardíacos e neurológicos.1
Com sete tipos diferentes e vários subtipos, as MPSs manifestam-se, na maioria dos casos, nos primeiros cinco anos de vida.
O testemunho de Isabela convida-nos a refletir sobre os desafios enfrentados pelas pessoas com deficiência. Isabela acredita que ainda há um longo caminho a percorrer na consciencialização para a inclusão destas pessoas, lutando, ela própria, diariamente, contra o capacitismo e a falta de acessibilidade.
Como membro da Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma (APL), Isabela acredita que este tipo de associações contribui ativamente para a melhoria da qualidade de vida dos portadores de doenças lisossomais e das suas famílias, promovendo o acesso a cuidados médicos, tratamentos adequados e apoio psicossocial tão necessário.
Isabela Antunes
Convidada do podcast
“Fui diagnosticada quando tinha seis anos de idade. A minha mãe começou a notar algumas anomalias físicas, como o andar que era diferente do das outras crianças e os joelhos tortos.
De facto, quando era mais nova, por vezes, questionava-me sobre o porquê de as coisas serem mais complicadas para mim e porque é que as outras crianças me tratavam de maneira diferente. Achava que o problema era meu. Hoje em dia, com 20 anos, não é a doença que me limita, mas sim a acessibilidade (os sítios altos, os degraus e as longas distâncias).
As pessoas com MPS, têm que viver um dia de cada vez. Todos nós temos o nosso ritmo e a sociedade tem que respeitar esse ritmo.”
O Dia Mundial da Pessoa com Deficiência tem como objetivo consciencializar e construir uma sociedade mais inclusiva, onde todos, independentemente das suas limitações, possam viver com qualidade de vida. Esta é uma visão totalmente alinhada com o propósito da Sanofi de através da ciência, melhorar a vida das pessoas, ao mesmo tempo que reafirmamos o nosso compromisso para com uma sociedade mais diversa, equitativa e inclusiva.
Neste episódio, Isabela reforça a importância do diagnóstico precoce, do tratamento adequado para melhorar a qualidade de vida das pessoas com MPS e do papel da sociedade perante as pessoas que vivem com deficiência, apelando à inclusão e compreensão sobre os diferentes tipos de limitações destas pessoas.
O podcast Vidas, que conta agora com 13 episódios, é o primeiro podcast português a focar-se exclusivamente em entrevistas a doentes e aos seus familiares para que estes possam partilhar as suas histórias.
Todas as vidas têm uma história. Conheça melhor a história de Isabela Antunes no Youtube ou no Spotify.
Para mais informações sobre as doenças raras e a MPS I, visite a página da Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma – APL e a página Raras e Especiais.
