No âmbito do Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose, a Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP) promove, no próximo dia 20 de junho, na Figueira da Foz, o encontro “Viver com Paramiloidose: Conversas Práticas e Vozes de Experiência”, uma iniciativa dedicada à partilha de experiências, esclarecimento e reflexão sobre os desafios associados à doença.
Dirigido a pessoas que vivem com paramiloidose, familiares, cuidadores e profissionais de saúde, o evento pretende dar visibilidade às dimensões da doença que continuam muitas vezes menos discutidas, mas que têm um impacto significativo na qualidade de vida dos doentes e das suas famílias.
Ao longo do dia serão abordados temas como a gestão dos sintomas no quotidiano, a vida social e profissional, a nutrição e o bem-estar, a saúde mental e a resiliência, a sexualidade e reprodução, os desafios dos cuidadores e as atuais opções terapêuticas e modelos de acompanhamento multidisciplinar.
O programa inclui ainda momentos dedicados à partilha de experiências entre pessoas que vivem com a doença, permitindo dar voz a diferentes percursos e realidades associadas à paramiloidose.
Portugal apresenta a maior prevalência mundial desta doença hereditária rara e progressiva. Estima-se que existam mais de duas mil pessoas com teste genético positivo para a paramiloidose no país, sendo que cerca de 35% permanecem ainda sem sintomas.
AGENDA
“Viver com Paramiloidose: Conversas Práticas e Vozes de Experiência”
20 de junho de 2026 – 10h40
Auditório Madalena Biscaia de Azeredo Perdigão, Figueira da Foz
