Com cerca de três anos de atraso no diagnóstico e 1 em cada 5 doentes afastados do trabalho, Dia Nacional da EM marca necessidade de sensibilização e ação
Lisboa, 04 de dezembro de 2025 – O Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, assinalado a 4 de dezembro, marca este ano o lançamento do concurso de pintura “Ver alEM”, uma iniciativa conjunta da SPEM, ANEM e TEM, com o apoio da Merck, que pretende dar visibilidade à experiência emocional, social e humana das pessoas que vivem com esta doença.
Quando dados recentes revelam que, em Portugal, o diagnóstico continua a demorar, em média, três anos e que o início do tratamento pode levar quase dois, o concurso “Ver alEM” surge como uma resposta simbólica e cultural para reforçar a voz da comunidade de doentes e mostrar o que existe para lá da condição clínica.
O estudo europeu “Impacto dos Sintomas da Esclerose Múltipla”, expõe um cenário preocupante: 7% das pessoas com EM não sabem que tipo de esclerose têm; uma em cada cinco está afastada do mercado de trabalho devido aos sintomas; e os doentes relatam, em média, 13 sintomas distintos que afetam a sua autonomia, qualidade de vida e participação social. Apesar disso, 19% referem não receber qualquer tipo de tratamento ou acompanhamento para gerir a doença. É neste contexto que o concurso “Ver alEM” nasce, procurando transformar em expressão artística aquilo que muitas vezes permanece invisível aos olhos da sociedade.
A iniciativa desafia pessoas com Esclerose Múltipla, familiares e amigos, maiores de 18 anos, a criarem uma pintura original que represente o seu mundo interior: as emoções, os medos, os sonhos, as motivações e as vivências que marcam o percurso com a doença.
O objetivo é revelar histórias que raramente chegam à esfera pública e mostrar que, mesmo perante as limitações da condição de saúde, persistem formas profundas de imaginação, criatividade e liberdade. As inscrições decorrem entre 4 de dezembro de 2025 e 1 de fevereiro de 2026, e o concurso terá um limite máximo de 80 participantes.
As obras serão avaliadas por um júri composto por representantes das três associações, por um representante da Merck e pelo artista plástico convidado, Nuno Miles, que se junta ao projeto para reforçar a credibilidade artística e o impacto cultural da iniciativa. As 30 melhores pinturas serão apresentadas numa exposição pública em março de 2026, seguindo depois para uma mostra itinerante em centros comerciais e hospitais de norte a sul do país. Todas as obras selecionadas serão posteriormente vendidas, revertendo as receitas a favor das associações de doentes.
Com este concurso, as associações pretendem sensibilizar a sociedade para as múltiplas dimensões da Esclerose Múltipla e reforçar a necessidade de políticas públicas que promovam diagnósticos mais rápidos, acesso equitativo a tratamentos, melhor literacia em saúde e maior apoio aos cuidadores.
“Ver alEM” procura, acima de tudo, mostrar que, por detrás da doença, existem pessoas com histórias ricas, complexas e cheias de emoção, pessoas que continuam a ver, imaginar, criar e viver intensamente.
Mais informação sobre o Concurso e Regulamento disponível em: www.veralem.pt
Sobre a Esclerose Múltipla (EM)
É uma doença crónica, autoimune, inflamatória e degenerativa, que afeta o sistema nervoso central. Atinge sobretudo os jovens (surge frequentemente entre os 20 e os 40 anos), em particular as mulheres. Os sintomas da patologia no doente podem ser diversos, afetando sobretudo as suas capacidades físicas e cognitivas. Além do diagnóstico, a EM pode ter um enorme impacto na vida familiar e profissional dos doentes.
Em Portugal estima-se que existam mais de 8.000 pessoas com EM. Contudo, segundo especialistas nacionais, este número está subestimado, tanto pelo número de pessoas que estão sem diagnóstico, como pelas que estão sem tratamento confirmado, pelo que se aguardam estudos epidemiológicos mais recentes e precisos.
Sobre a SPEM
A SPEM é uma Instituição Particular de Solidariedade Social de âmbito nacional fundada em 1984 com a missão de melhorar a qualidade de vida de todas as pessoas com Esclerose Múltipla (PcEM), seus familiares e cuidadores.
Com mais de 3.000 associados, a Sociedade está presente de Norte a Sul do país e ilhas. A Sociedade tem o estatuto de Organização Não Governamental das Pessoas com Deficiência (ONGPD) e Associação de Defesa dos Utentes de Saúde (ADUS). Presta serviços multidisciplinares como Atividades Ocupacionais, Neurorreabilitação, Serviço Social, Apoio Domiciliário, Psicológico e Aconselhamento Jurídico.
Sobre a ANEM
A ANEM é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, constituída a 24 de Maio de 1999. O seu âmbito de intervenção é a nível nacional e não tem fins lucrativos. Todos os objetivos que a ANEM se propõe alcançar envolvem a prestação de apoio aos doentes e seus familiares e cuidadores para enfrentar positivamente todas as dificuldades sociais e de saúde que se lhes colocam na vida quotidiana, garantindo-se assim os direitos que lhes assistem e consequentemente uma melhoria significativa da sua qualidade de vida. Esta Associação é composta por uma equipa de trabalho multidisciplinar que em conjunto presta apoio a diversos níveis, e através do seu serviço social, serviço jurídico, acompanhamento psicológico, terapia ocupacional, visitas domiciliárias, serviço de fisioterapia ou serviço de empréstimo de ajudas técnicas.
Sobre a TEM
A TEM é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, criada com a missão de promover o apoio aos doentes e familiares dos doentes neurológicos, em particular os de Esclerose Múltipla.
Os propósitos da sua missão são a promoção da união de esforços entre todos os atores sociais e económicos em torno de ações inovadoras e integradas que contribuem para a melhoria das condições de vida da pessoa com EM.