No Dia da EM/SFC Severa, Aliança Millions Missing alerta para a realidade dos mais de 23 mil portugueses que não conseguem sair das suas camas ou de casa e propõe um percurso assistencial adaptado aos doentes mais graves.

No Dia Internacional da Encefalomielite Miálgica/Síndrome de Fadiga Crónica (EM/SFC) Severa, assinalado a 8 de agosto, a Aliança Millions Missing Portugal (AMM) alerta para as profundas dificuldades no acesso aos cuidados de saúde enfrentadas pelas pessoas com doença severa e muito severa.

Segundo a World ME Alliance, pelo menos 25% das pessoas com EM/SFC estão confinadas a casa ou à cama durante longos períodos. Aplicada à estimativa portuguesa de cerca de 93 mil[1] pessoas com a doença, poderão ser mais de 23 mil as pessoas que vivem esta realidade durante longos períodos.

É o caso de Ema. Após uma infeção assintomática por Covid, a sua saúde começou a decair, tendo desenvolvido EM/SFC.

“Tenho vinte e cinco anos e estou a viver o que deveriam ser os anos mais saudáveis da minha vida confinada à minha cama. Uso uma máscara para os olhos porque até o mais pequeno fio de luz que se infiltra por baixo da porta é agonizante, e preciso de proteção dupla para os ouvidos só para suportar o silêncio ambiente.

Ir ao hospital está completamente fora de questão. Fisicamente, não consigo manter-me não horizontal por mais do que alguns minutos ou segundos, não consigo tolerar o assalto sensorial do ruído e das luzes do hospital e não estou cognitivamente bem o suficiente para comunicar verbalmente com ninguém. Com o meu nível de gravidade, posso entrar em colapso com a mais pequena das coisas; ir a um hospital levaria o meu corpo mil vezes além do seu limite.

Estou presa num “ponto cego” do sistema de saúde, onde os próprios locais concebidos para tratar as pessoas são inacessíveis e perigosos para mim”.

Este testemunho ilustra uma das maiores falhas do atual modelo assistencial. Os doentes que mais necessitam de acompanhamento são precisamente aqueles que têm maior dificuldade em chegar às consultas, aos hospitais ou às juntas médicas.

“Muitos doentes não conseguem sequer deslocar-se para as consultas médicas ou comparecer perante as juntas de incapacidade. O sistema continua a exigir presença física de pessoas cuja doença precisamente impede essa deslocação”, afirma Joan Serra Hoffman. Para a presidente da Aliança Millions Missing Portugal, “quando a própria doença impede uma pessoa de chegar aos cuidados, o sistema tem de ser capaz de oferecer um percurso assistencial adequado.”

A AMM defende a definição de um percurso assistencial mínimo no Serviço Nacional de Saúde (SNS) que assegure diagnóstico atempado, gestão sintomática baseada na evidência, acesso a profissionais adequados e respostas adaptadas às pessoas com doença severa, incluindo, sempre que necessário, teleconsulta e cuidados domiciliários.

Para a AMM, uma resposta assistencial só é efetiva se tiver em conta as limitações das pessoas mais gravemente afetadas e evitar que a incapacidade provocada pela doença se transforme também numa barreira aos cuidados de saúde.

Esta dificuldade de acesso decorre da natureza da doença. A EM/SFC caracteriza-se pelo mal-estar pós-esforço (PEM), um agravamento marcado e prolongado dos sintomas após esforços físicos, cognitivos ou emocionais mínimos. Nos casos mais graves, atividades como tomar banho, conversar durante alguns minutos ou deslocar-se a uma consulta podem desencadear dias ou semanas de agravamento clínico.

Além do percurso assistencial mínimo, a AMM propõe igualmente o reconhecimento institucional da EM/SFC como doença multissistémica grave e incapacitante e a criação de um grupo de trabalho técnico, com um prazo de 90 dias, para elaborar uma Norma Clínica Nacional baseada nas principais orientações internacionais.

“O Dia Internacional da EM/SFC Severa procura dar visibilidade precisamente às pessoas que menos conseguem fazer ouvir a sua voz. Confinadas ao domicílio ou à cama durante meses ou anos, continuam frequentemente invisíveis para a sociedade, para as estatísticas e, demasiadas vezes, para o próprio sistema de saúde”, afirma Joan Serra Hoffman.

[1] A estimativa, publicada na Acta Médica Portuguesa, é considerada conservadora, por se basear em dados anteriores à pandemia e não refletir integralmente o aumento de casos associados à COVID Longa.